Als je een afweerstoornis hebt, heeft dat niet alleen effect op jezelf, maar ook op je familie en vrienden. Het verandert je leven. Ook als je voor iemand zorgt met een afweerstoornis. Een afweerstoornis kan om bepaalde aanpassingen vragen. Maar gelukkig kunnen de meeste mensen met een afweerstoornis, en hun familie, er goed mee leren leven.
Verhaal van Bibian: vriendschappen
Verhalen over familie en vrienden
‘Familie en vrienden hebben we in gesprekken persoonlijk geinformeerd’
Peter & Annet
Familie en vrienden waren op de hoogte van en betrokken bij een lange ziektegeschiedenis van onze dochter. Een periode van vaak ziek zijn en regelmatig ziekenhuisopnames. Familie en vrienden waren op de hoogte, toonden belangstelling en begrip en lieten zich door ons op de hoogte houden. Toen de diagnose immuunstoornis uiteindelijk werd gesteld waren familie en vrienden op de hoogte van de onderzoeken die gaande waren en vroegen ons naar de uitkomsten daarvan. We hebben hen in gesprekken geïnformeerd over de stoornis, niet via WhatsApp of Facebook of andere sociale media.
‘Mijn advies zou zijn: accepteer dat je het hebt. '
Bibian
Soms denk je: waarom heb ik dit? En dat heb ik nog steeds. Je denkt dan: Waarom moet ik anders leven, waarom kan ik niet door zoals het was. Maar nu weet ik waarvoor ik het doe en herken ik de verschillen als ik mij niet aan de medicatievoorschriften houd. Ik weet inmiddels dat ik wat moe kan zijn, twee dagen voor inname als infuus eraan komt.
