Hoe praat je erover met familie en vrienden?
De mensen om je heen zijn belangrijk voor je. Helemaal als je een afweerstoornis hebt. Maar hoe praat je met ze over je ziekte?
Hoe leg je een afweerstoornis uit?
Een afweerstoornis is al ingewikkeld om te begrijpen als je het zelf hebt. Laat staan voor de mensen om je heen. Wie niet zelf een afweerstoornis heeft, zal nooit helemaal kunnen begrijpen hoe het is. Toch helpt het wel als je familie en vrienden er wat over weten. Niet alleen over de ziekte, maar ook over wat het met jou doet.
Meestal gaat er een lange periode van onderzoeken en ziekenhuisbezoeken vooraf aan de diagnose. En zullen je familie en vrienden al weten dat er iets aan de hand is met je gezondheid. Vaak is de diagnose dan ook een opluchting: je kunt dan eindelijk vertellen wat je hebt. Je kunt je afweerstoornis natuurlijk zelf uitleggen aan anderen, maar het helpt ook om anderen te verwijzen naar uitleg op internet (zoals deze website).
‘Ik zeg meestal dat er een fout in mijn DNA zit’
Sian
Sian, leeftijd Uitgeklapt komt deze tekst erbij: Ik zeg meestal dat er een fout in mijn DNA zit en dat ik continue vatbaar ben voor infecties. Vaak weten mensen het wel als ik zeg: ik heb geen afweerstoffen. Het is wat het is: het is geen besmettelijke ziekte, niemand anders heeft er last van. Maar als iemand ziek is op een verjaardag, dan komt de persoon met een afweerstoornis waarschijnlijk niet, dus houd daar rekening mee.
‘Familie en vrienden hebben we in gesprekken persoonlijk geinformeerd’
Peter en Annet
Familie en vrienden waren op de hoogte van en betrokken bij een lange ziektegeschiedenis van onze dochter. Een periode van vaak ziek zijn en regelmatig ziekenhuisopnames. Familie en vrienden waren op de hoogte, toonden belangstelling en begrip en lieten zich door ons op de hoogte houden. Toen de diagnose immuunstoornis uiteindelijk werd gesteld waren familie en vrienden op de hoogte van de onderzoeken die gaande waren en vroegen ons naar de uitkomsten daarvan. We hebben hen in gesprekken geïnformeerd over de stoornis, niet via WhatsApp of Facebook of andere sociale media.
‘Ik vind het zelf leuk om dingen uit te leggen’
Bibian
Ik vind het zelf leuk om dingen uit te leggen. Het zou helpen als mensen meer over afweerstoornissen zouden weten. Dan kunnen ze zaken beter inschatten. Maar dat is misschien een beetje idealistisch, want zelfs huisartsen weten er heel weinig vanaf.
Begrip van familie en vrienden
Het helpt als je begrip krijgt van je familie en je vrienden. Maar soms blijft dat lastig. Omdat je aan jou niet kunt zien dat je een afweerstoornis hebt, dringt het niet altijd tot anderen door. De meeste mensen zien je alleen als het goed met je gaat, niet wanneer je ziek bent.
‘Je hoeft je ziekte niet steeds goed te praten’
José
Ja, mijn familie en vrienden weten hoe het met mijn en onze kinderen gezondheid is. Daarvoor is inmiddels wel meer begrip, maar doordat we allemaal een zo gewoon mogelijk leven leiden is er toch vaak een soort misvatting dat we overbezorgd zijn als er iets opspeelt. Wat mensen niet zien is dat je ziek in bed ligt of weer naar het ziekenhuis moet. Probeer naar familie en vrienden je ziekte niet steeds goed te praten of te verantwoorden waarom iets is. Dat doe je vanzelf, maar dat hoeft niet.
‘Ik heb op school altijd verteld wat ik had, dan werd er niet achter je rug om gesproken’
Bibian
Zelf zit ik in een grote vriendengroep die allemaal begripvol zijn en juist meer oppassen voor mij dan ik voor mezelf. Ik heb op de basisschool en middelbare school altijd verteld aan mijn klasgenootjes wat ik had en wat dat betekende. Voor mij gaf dit een fijn gevoel, want dan werd er niet achter je rug om gesproken. En als iedereen het mocht weten was het ook niet meer interessant. Op deze manier wisten ook veel mensen wat het inhield en hoe ze rekening met je kunnen houden.
Goedbedoelde adviezen?
Wat veel mensen met een afweerstoornis meemaken, is dat andere mensen gezondheidsadvies willen geven. Dat is vaak goed bedoeld, maar misschien niet altijd nuttig. Een aangeboren afweerstoornis blijft moeilijk te begrijpen voor anderen.
‘Leg goedbedoelde adviezen gewoon naast je neer’
Bibian
Leg de goedbedoelde adviezen van vrienden en familie maar gewoon naast je neer. Advies als: Je moet Vifit drinken enzo. Je krijgt een hoop adviezen hoe je minder last zou kunnen hebben van je afweerstoornis, maar die mensen begrijpen vaak niet dat ik een fundamentele afweerstoornis heb en dat die adviezen goed bedoeld zijn, maar niet voor mij werken.
Voeding is voor ons niet de oplossing, maar dat begrijpen mensen niet’
Sian
Mensen willen graag goedbedoelde adviezen geven: eet spruitjes, het is je voeding etc, maar ze begrijpen niet dat dat voor ons niet de oplossing is. Ik heb een afwijking in mijn DNA. Die adviezen leg ik dan naast me neer. Het is goed bedoeld.
