Leven, werken, reizen

Zowel Annet als ikzelf hebben met onze leidinggevende de ziekte van Sanne besproken, en aangegeven dat wij regelmatig met haar naar het ziekenhuis zouden moeten gaan (soms onverwacht en ongepland). Wij kregen beide van onze leidinggevenden alle ruimte om Sanne goed te begeleiden in het ziekenhuistraject. Twee dagen waren we allebei aan het werk, en drie dagen was een van ons vrij. Zo kon er altijd iemand van ons mee toen we na de diagnose regelmatig naar ziekenhuis moesten. Vaak konden we het goed regelen met onze werkgever. Als we niet konden werken was daar wel begrip voor. Het was ook gewoon zo dat we niet kònden werken. Om bij de kinderen te kunnen zijn.

Ik kan me een verhaal nog goed herinneren. ’s Ochtends werd ik wakker, maar ik was nog zo moe, dat ik deed alsof ik sliep toen m’n moeder me wakker wilde maken. Mijn moeder heeft me toen laten liggen en school gebeld dat ik ziek was. Die dag ben ik gelijk weer in slaap gevallen en heb ik geslapen tot 1 uur ‘s middags. Achteraf bleek dat ik die rust wel degelijk nodig had, maar eigenlijk was het een leugentje om bestwil vanuit mijn kant. Dit verhaal geeft voor mij aan dat luisteren naar je lichaam en toegeven aan vermoeidheid er ook bij hoort. Al blijft dat lastig met kinderen omdat ze maar al te snel door hebben hoe ze je kunnen manipuleren haha ;)

Familie en vrienden waren op de hoogte van en betrokken bij een lange ziektegeschiedenis van onze dochter. Een periode van vaak ziek zijn en regelmatig ziekenhuisopnames. Familie en vrienden waren op de hoogte, toonden belangstelling en begrip en lieten zich door ons op de hoogte houden. Toen de diagnose immuunstoornis uiteindelijk werd gesteld waren familie en vrienden op de hoogte van de onderzoeken die gaande waren en vroegen ons naar de uitkomsten daarvan. We hebben hen in gesprekken geïnformeerd over de stoornis, niet via WhatsApp of Facebook of andere sociale media.

Mijn beste vriendin vond het geen probleem dat ik mijn infuus in de kamer toediende en ze hielp me met mijn koffers. Ze begreep het als ik te moe was om iets te doen of dat ik niet zeven uur of zelfs drie uur wilde rijden. We zijn altijd gestopt als we dat nodig hadden, of hebben ons ontspannen toen we wat te veel deden. Reis met mensen die je behoeften en grenzen respecteren en zorg altijd goed voor jezelf. En neem comfortabele schoenen mee!