Verhaal van Sascha

Ik herinner mezelf als een nieuwsgierig, een beetje dromerig kind. Mijn ouders gaven me een boek dat '1000 Vragen & Antwoorden' heette, maar ik ben er vrij zeker van dat ik nog veel meer vragen had. Toen ik vijf was, schreef mijn vader eens een gedichtje voor me, en als ik aan mijn verhaal denk, komt een zin uit dat gedichtje steeds weer terug: 'Sascha houdt er niet van om te
zeggen: "Dat kan ik niet".' En het was ook echt zo dat woorden als 'nee' of 'onmogelijk' mij er niet van weerhielden om de dingen te doen die ik wilde.

Ik ben nog steeds zo. Ik doe nu volwassen dingen, zoals werken, maar ik wil nog steeds alles weten en ik zit boordevol ideeën en plannen. In mijn hoofd ben ik altijd druk bezig en ik vind het soms moeilijk om nergens aan te denken, behalve als ik dans. Als ik dans, kan ik alles loslaten: niet plannen, niks organiseren, geen zorgen over wat andere mensen denken. Ik sta veel meer in verbinding met mijn zintuigen als ik dans.

Ik was de oudste van vier kinderen. We hadden een enorme tuin waarin we als kinderen konden spelen en het dorp waar de deur of je fiets niet op slot hoeft, bood ons een vredige en veilige plek om op te groeien. Maar dat wil niet zeggen dat mijn kindertijd helemaal zorgeloos was. Ik weet nog dat ik zeven jaar was toen mijn vader ons meenam naar het ziekenhuis om mijn
moeder te bezoeken. Dat was vlak na de geboorte van mijn jongste zusje, en tijdens de afwezigheid van mijn moeder zorgde de kraamverzorgster voor ons. Mijn moeder lag daar helemaal alleen, zonder tv (wat in mijn beleving iets heel ergs was) en geen andere mensen om mee te praten. We moesten onze handen heel goed wassen en beschermende kleding aan voordat we haar mochten knuffelen. Nu weet ik dat mijn moeder kanker had. Toen ze uit het ziekenhuis kwam, vond ik het geweldig dat we tijdens een schoolweek op vakantie mochten. Maar er waren nog steeds dingen anders. Bij het zwembad kon iedereen zien dat mijn moeder geen haar had.

Omdat ik de oudste was, voelde ik me verantwoordelijk voor mijn broertje, mijn zusjes en zelfs voor mijn vader en moeder. Mijn manier om daarmee om te gaan was de buitenwereld niet te laten zien dat er iets mis was. En ik wilde nooit dat mensen zich zorgen om me maakten. Er waren al genoeg zorgen, dus ik wilde daar niet nog meer problemen aan toevoegen om over te piekeren.

Maar de leuke dingen herinner ik me het best: op de trampoline springen met mijn neefjes en nichtjes, boeken lezen, naar het strand in vakanties. Ik herinner me ook dat ik een aantal dokters bezocht. Ik had verschillende ontstekingen in mijn hoofd: strottenhoofdontsteking, oorontsteking, bijholteontsteking. Dus kreeg ik antibiotica, werd mijn bloed getest, enzovoort. Ik moet ineens denken aan de eerste keer dat ik antibiotica 'voor volwassenen' kreeg. Het waren capsules die er heel eng uitzagen. De helft was groen en in de andere helft zaten kleine roze bolletjes! Dat klinkt misschien niet erg 'volwassen', maar het 'volwassene' eraan was dat ik de hele capsule in een keer moest doorslikken, wat nogal een uitdaging was voor een achtjarige. Nu draai ik daar mijn hand niet meer voor om.

Soms moest ik naar het ziekenhuis. Ze opereerden me twee keer aan mijn amandelen, dus die zijn er nu zeker uit. Na de operatie krijg je altijd een waterijsje en de dokters zeiden dan dat dat goed voor je was! Dat vond ik leuk. En ik kreeg een paar keer buisjes in mijn oren om ervoor te zorgen dat het vocht eruit kon lopen en zich niet verder kon ophopen. Voor die operatie werd ik onder volledige narcose gebracht maar toen ik wakker werd, kreeg ik tot mijn teleurstelling geen ijsje.

Dus hoewel wel ik vaker ziek was dan anderen en het herstel minder voorspoedig verliep dan bij andere kinderen, leek er uiteindelijk niets bijzonders met mij aan de hand te zijn. De dokters zeiden dat ik alle gebruikelijke kinderziektes had, en dat kinderen nu eenmaal vaak ziek zijn. Ze beloofden me dat dat over zou gaan als ik groter werd. Ik was daar tevreden mee. Misschien dacht ik er een of twee keer over na, maar de reden voor mijn frequente ziekzijn was niet een van de 1000 vragen waarop ik een antwoord wilde. Het enige wat ik niet leuk vond, is dat ik vaak niet naar school kon omdat ik plezier had in het leren en het gezelschap van mijn klasgenoten.

De dingen begonnen te veranderen toen mijn jongste zusje Bibian als baby een paar keer een geheimzinnige longontsteking opliep. Na drie jaar van onderzoeken en zorgen, werd er uiteindelijk vastgesteld dat haar immuunsysteem niet goed werkte. Haar arts legde uit dat deze ziekte gewoonlijk niet één iemand treft, dus alle gezinsleden moesten getest worden. Ik was toen ongeveer tien jaar oud. Mijn moeder zei dat als iemand het moest hebben, dat Sacha wel moest zijn. Ze had gelijk, het bleek dat mijn moeder niet alleen kanker had, maar ook dit, net als mijn broer. 

Dat kwam als een verrassing, maar nu begonnen er dingen op hun plek te vallen, zoals de vele medische problemen van mijn moeder waarvan we dachten dat het bijwerkingen van haar eerdere chemotherapie waren.

Toen ze ons de naam van de ziekte vertelden, lieten we de dokter die op een briefje schrijven. Thuis bekeken we dat lange woord nog eens goed: 'hypogammaglobulinemie'. Dus dat is wat we hebben. Het heeft een naam. En het zou een fantastisch woord zijn voor Scrabble, als dat op het
bord zou passen. Later werd het gewone variabele immuundeficiëntie of CVID genoemd, maar dat klinkt toch veel minder spannend. CVID is een zeldzame ziekte, maar onder alle primaire immuundeficiënties is het de meest voorkomende. Daarmee leven betekent dat mijn lichaam niet
genoeg van zijn eigen immunoglobulinen, of antilichamen, aanmaakt om infecties te bestrijden. De diagnose was een opluchting. Ze dachten zelfs dat ik een kans had om over mijn immuundeficiëntie heen te groeien als ik volwassen werd, maar inmiddels weten we wel beter.

Op dat moment besloot ik over te gaan op een dagelijkse onderhoudsdosis preventieve antibiotica in plaats van de intraveneuze immunoglobulinen, omdat ik niet steeds een hele dag school wilde missen. Bovendien liet mijn bloedbeeld een hoger basisniveau aan immunoglobuline zien dan dat van mijn zus. Mijn beslissing was waarschijnlijk ook deels ingegeven door ontkenning, ik probeerde namelijk voor iedereen te zorgen en ik verwierp de mogelijkheid dat ik een intensievere behandeling nodig zou hebben.

De antibiotica werkten prima, denk ik, of in elk geval beter dan daarvoor. Op een bepaald moment is het moeilijk om te zeggen wat nog normaal is als je het over ziekte, herstel en energieniveaus hebt. En er was een tijd waarin ik me echt heel slecht voelde. Als mensen vroegen hoe het met mij en mijn familie ging, barstte ik soms in huilen uit, vooral als mijn zusje of mijn moeder in het ziekenhuis lagen. Maar meestal liet ik mijn verdriet niet aan anderen zien, ik hield mijn masker vrijwel altijd op - ik gebruikte dat om mezelf te beschermen maar ook om te voorkomen dat anderen zich zorgen om mij zouden maken.

Na de middelbare school verhuisde ik naar een grotere stad om te studeren. Ik genoot volop van het studentenleven en was actief in commissies, had bijbaantjes en slaagde met vlag en wimpel voor tentamens. Maar na een paar jaar merkte ik dat mijn immuunsysteem vaker problemen begon te veroorzaken. Ik gebruikte zes antibioticakuren binnen zes maanden. Ik kon altijd wel een reden bedenken waarom ik ziek werd: regen, een uur langer op een feestje blijven hangen dan de rest, maar honderden mensen deden hetzelfde en werden niet ziek. 

Mijn arts en ik hadden het al een tijdje over behandeling met immunoglobulinen gehad, en dit was het sein om ermee te starten. De hele tijd antibiotica slikken werd niet langer als een goed idee gezien. Ondertussen was het ook mogelijk geworden om het infuus thuis toe te dienen, dat hielp ook. Het was nu niet langer nodig om een hele dag studie of werk te missen om je behandeling te krijgen. Dus ik wilde het graag proberen. Nu nog steeds werk ik met mijn zorgteam samen om te bekijken wat het beste voor mij is. Soms word ik nog steeds ziek, maar het is veel beter beheersbaar. Ik kan het leven leiden dat ik wil, en alleen als ik voel aankomen dat ik ziek word, check ik of ik met antibiotica moet beginnen, wat ongeveer twee keer per jaar het geval is. 

Iedereen in mijn familie krijgt hun immunoglobuline (IG) vervangingstherapie bij mijn ouders thuis. Deze momenten waarop we alle vier - mijn moeder, mijn zusje, mijn broertje en ik - samen IG therapie krijgen, zal ik voor altijd koesteren. En mijn middelste zus, de enige die geen CVID heeft, moest alle klusjes voor ons doen omdat wij dat niet konden. Dat is allemaal een normaal deel van ons leven geworden.

Nu er thuisinfusen mogelijk zijn, zijn de meeste hordes voor een immunoglobulinebehandeling genomen. Maar er blijft een uitdaging over: reizen is moeilijk. Meestal lukt het natuurlijk wel om alles te organiseren. Maar ik hoop van harte dat ik op een dag spontaan kan gaan backpacken zonder vooropgesteld plan. Ik probeer nog steeds te bedenken hoe dat zou kunnen - een van de vele nieuwe uitdagingen die ik mezelf gesteld had nadat ik op de duizenden vragen uit mijn kindertijd een antwoord had gekregen.

Mijn vrienden kennen me als iemand met een onbeperkte dosis energie die niks wil missen. Misschien is het omdat ik altijd probeer te bewijzen dat ik niet zwak ben, maar het kan ook zijn dat ik overcompenseer. Wat ik nu nog steeds moet leren is hoe ik meer balans in mijn energieniveau breng. Ik zeg tegen mezelf dat rusten niet betekent dat je faalt of dat je gemakkelijk opgeeft. Het is een aanvaardbare optie om de remmen te gebruiken of vaart te minderen in plaats van je te pletter te rijden. Dat betekent niet dat ik dingen ga laten uit angst om ziek te worden. Het betekent wel dat ik naar mijn lichaam zal luisteren en er extra goed voor zal zorgen omdat ik er graag een lang leven mee wil leiden! Tenslotte wist mijn vader altijd al dat Sascha nooit "dat kan ik niet" zou zeggen.