Verhaal van Peter

Ik weet niet zeker of mijn verhaal een diepere betekenis heeft, ten minste, niet zoals je dat in films ziet. Ik ben een man als zoveel anderen, en ik heb dan wel een verhaal, maar iedereen heeft dat. Iedereen staat op zijn eigen manier in het leven. En dit is de manier waarop mijn vrouw Annet en ik dat van ons hebben aangepakt.

Om eerlijk te zijn moesten Annet en ik, als ouders en verzorgers van kinderen met een zeldzame aandoening, heel veel leren. En we leren nog steeds. Wat we tot nu toe vooral geleerd hebben, is dat het prima is om bang of verdrietig te zijn. Dat is heel normaal. Maar je moet wel over deze
gevoelens praten, en ze delen met anderen. Neem er de tijd voor, je kunt niet wegdrukken hoe je je voelt. Je kinderen steunen is belangrijk, maar dat betekent niet dat je sterk hoeft te zijn - of te doen alsof. Als mensen me vroegen hoe het met Annet of de kinderen ging, zei ik: "Prima, gezien
de omstandigheden". Soms vraag ik me af of ik er goed aan deed om altijd te maar te zeggen dat alles goed ging. Omdat het soms, of zelfs vaak, helemaal niet goed ging.

Op een dag stonden we tijdens een vakantie in Frankrijk aan de voet van een berg. We wilden naar de top wandelen om daar van het uitzicht te genieten. Onderweg naar boven merkten we dat een van onze dochters, Ilse, achterbleef. Ze huilde, dus ik stopte en gaf haar een hand. Samen liepen we verder omhoog tot ze zei dat haar benen pijn deden en dat ze te moe was om verder te lopen. Ik zag de teleurstelling in haar ogen, haar hangende schouders, en ik wist wat me te doen stond. Ik droeg mijn zevenjarige en 30 kilo wegende dochter op mijn rug naar boven zodat ze daar samen met de anderen van het uitzicht kon genieten. Ik wist dat als ik zou stoppen om uit te rusten, ik het dan zelf niet zou redden. Dus ik bleef in hetzelfde tempo doorlopen, helemaal naar boven, tot we in de wolken liepen en niet verder konden. Toen ik Ilse neerzette, brak er een lach door op haar gezicht. Het was die dag bewolkt, dus we konden niet veel zien totdat de wolken uiteendreven en we een prachtig uitzicht hadden over de vallei onder ons. Het was een hele bijzondere dag voor mijn gezin. Niet alleen omdat we de berg overwonnen, maar ook omdat we dat samen deden.

Annet en ik waren zes jaar getrouwd toen onze twee-eiige tweeling, Ilse en Sanne, werd geboren. Het is een tweeling, maar de meisjes zijn erg verschillend. Ilse was de sterke, nam altijd het voortouw. Ze kon als eerste kruipen, lopen en praten. Toen ze vijf jaar was, kon ze al lezen - dat had ze zichzelf geleerd. Sanne is een rustiger meisje, hoewel ze meer zelfvertrouwen had dan Ilse. Ilse is wat je 'sportief' kunt noemen. Ze is dol op fietsen en voetballen. Sanne is daarentegen creatiever, altijd aan het tekenen of schilderen. Onze dochters vullen elkaar goed aan en werken samen op een manier waar Annet en ik trots op zijn.

Niet lang na die dag op de berg kreeg Ilse de diagnose gemengde bindweefselziekte, of MCTD (de afkorting van de Engelse term 'mixed connective tissue disorder'). Dit is een soort autoimmuunziekte, vergelijkbaar met reuma. Eerst waren we blij: eindelijk was er een arts die wist wat onze dochter mankeerde. Maar toen wisten we nog niet wat er ging komen. Nog steeds heeft Ilse moeite met normale dingen omdat ze niet veel kracht in haar armen en benen heeft. Waar wij wonen, gaan de kinderen op de fiets naar school. Ilse kon dat niet, dus kochten we een elektrische fiets voor haar. Eerst wilde ze daar niet op fietsen, omdat ze dan anders werd. Totdat de andere kinderen jaloers op haar werden, toen was het goed.

Ik ben opgevoed met het idee dat je doet wat je moet doen, en dat je niet klaagt als het leven te zwaar of moeilijk wordt. Van jongs af aan heb ik geleerd dat je je alleen moet richten op wat er goed kan gaan, en niet op wat er fout kan gaan. Het draait erom dat je je richt op mogelijkheden
in plaats van op moeilijkheden. En toch breekt het als vader je hart om te zien hoe moeilijk je kinderen het hebben, hun verdriet als de dingen niet zo gaan zoals ze willen. We willen dat onze kinderen van het leven genieten, en niet dat ze belemmerd worden door hun aandoeningen. Het zusje van Ilse, Sanne, was eraan gewend dat Ilse niet alles kon wat andere kinderen van hun leeftijd wel konden. Of dat wanneer ze iets wel kon, ze het gewoon langzamer moest doen. Sanne begon haar zus pas als 'anders' te zien nadat kinderen haar anders gingen behandelen. En daar werd ze verdrietig van. Ik weet nog dat toen de Sanne zelf gezondheidsproblemen begon te krijgen, ze naar me opkeek en zei: "Nu ben ik anders, en dat wil ik niet."

Toen Sanne acht jaar was, kreeg ze twee kleine herseninfarcten. Ik weet nog dat ze op school zat, en ik thuis werd gebeld. De leerkracht zei dat Sanne hoofdpijn had en vroeg me of ik haar op kon halen. Toen ik Sanne op school zag, hingen haar linkeroog en mond een beetje, en kon ze niet lopen zonder hulp van de leerkracht. Dat was een slecht teken, en in het ziekenhuis wisten de
dokters niet wat ze ervan moesten denken. Uiteindelijk concludeerden ze dat Sanne een beroerte had gehad en schreven ze haar een bloedverdunner voor om herhaling te voorkomen. Toch kreeg ze daarna niet nog één, maar twee beroertes.

Ondanks de antibiotica die de artsen haar voorschreven, was Sanne in de daaropvolgende jaren vaak ziek. Ze had ontstekingen en koorts waarvoor ze antibiotica kreeg en vaak naar het ziekenhuis moest. Toen ze in groep acht zat, was Sanne zo vaak ziek en had ze zoveel school gemist, dat Annet en ik besloten dat ze terug moest naar groep zeven. We dachten daar rationeel over na en vonden dat ze dan beter kon herstellen. We waren van mening dat dit het beste zou zijn voor Sanne. Maar ze was er enorm van ondersteboven, en ze werd heel erg emotioneel, boos en verdrietig. Als ouders vonden we het heel moeilijk om daarmee om te gaan. Van de ene kant wisten we dat dit het beste voor haar was, maar van de andere kant zagen we haar verdriet. Dat hadden we niet verwacht. Toch wisten we dat we het juiste gedaan hadden, en ik hoop dat Sanne het daar op een dag mee eens zal zijn. Als ouders vraag je je altijd af of wat je doet goed of fout is, maar helaas weet je dat nooit zeker. Annet en ik geloven dat als we voelen dat we de beste beslissing voor onze kinderen nemen, we het goede doen. Of onze kinderen het er nu mee eens zijn of niet, we proberen er altijd emotioneel voor ze te zijn en als gezin alle moeilijkheden te overwinnen.

In de zomer van 2014 werd Sanne erg ziek. Ze lag al in het ziekenhuis vanwege hevige buikpijn. De artsen kwamen ons in haar kamer vertellen dat ze naar de intensive care moest. Haar lever functioneerde niet goed. Waarom? Dat wisten ze niet, en als de behandeling die ze haar wilden geven niet gauw zou aanslaan, zou Sanne een levertransplantatie nodig hebben. Annet bleef bij Sanne in het ziekenhuis, en ik reed naar huis om bij Ilse te zijn. Het regende die dag, en ik huilde de hele weg naar huis omdat ik zo bang was om mijn dochter te verliezen. We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Wat moest ik Ilse vertellen? Ik was zo verdrietig.

Gelukkig sloeg de behandeling aan en mocht Sanne weer naar huis, maar het was nog niet het einde van haar lijdensweg. Het was pas het begin. Een van de artsen in het ziekenhuis had iets gelezen over een zeldzame vorm van PID die, als Sanne deze zou hebben, haar immuunsysteem zou verstoren. De arts was een immunoloog. Ik had geen idee dat dat specialisme bestond! Ze liet een leverbiopsie en andere tests uitvoeren bij Sanne en de resultaten bevestigden haar vermoeden. Sanne was de derde persoon in Nederland die de diagnose primaire immunodeficiëntie kreeg. Ter verduidelijking: PID vertegenwoordigt een groep van veel zeldzame chronische aandoeningen van het immuunsysteem. Sanne heeft een tekort aan het ADA2-enzym, wat uiterst zeldzaam is. Toch waren we opgelucht door deze diagnose, omdat we nu eindelijk wisten wat er met Sanne aan de hand was, en ook omdat de artsen vertelden dat er een behandeling mogelijk was.

In het begin werd ons sterk aanbevolen Ilse en Sanne door verschillende artsen te laten behandelen. Zussen kunnen competitief zijn, en we wilden ook niet dat een van hen informatie zou achterhouden om te voorkomen dat de ander iets te weten zou komen wat ze liever voor zichzelf hielden. Maar omdat Sanne en Ilse verwante aandoeningen hebben, gaan ze soms naar
elkaars artsen. We hebben veel geluk gehad met deze geweldige artsen voor onze kinderen. Ze leggen alles met veel geduld aan ons uit, geven antwoord op al onze vragen, en zorgen ervoor dat onze kinderen begrijpen wat hun aandoeningen betekenen voor hun levens. Ik weet nog dat Sanne een stripboek van haar arts kreeg waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat PID is. Daar heeft volgens mij de hele familie wat aan gehad.

Sanne krijgt nu immunoglobuline vervangingstherapie. Ze kreeg haar eerste infuus in het ziekenhuis. In feite gaf ik haar het infuus onder toezicht van het medisch personeel. Haar tweede infuus kreeg ze thuis, van mij, en we kregen thuistraining voor het geven van infusen aangeboden. Ik heb het grootste deel van mijn leven als verpleegkundige gewerkt, eerst in een psychiatrisch ziekenhuis en nu in een verpleeghuis voor ouderen. Men ging er vanuit dat ik Sannes infusen zou toedienen, en ik hoefde daar geen twee keer over na te denken, totdat ik met een infuusnaald in mijn handen bij mijn dochter stond. Je eigen kind een infuus geven is iets heel anders dan iemand prikken die je nauwelijks kent. Maar ik deed het, en ik doe het nog steeds, omdat ik weet dat dat het beste voor haar is. Omdat ik weet dat ik het juiste doe. Nu doen Sanne en ik het samen. Ilse ging eerder de kamer uit als we Sanne haar infuus gaven, omdat ze niet tegen naalden kan, maar inmiddels is ze eraan gewend.

Gezien de omstandigheden gaat het goed met ons gezin. Sanne en Ilse zijn nu 16, en Annet en ik zijn heel trots op onze dochters. Maar ik geef toe dat het soms moeilijk is. Het probleem is dat als we niet eerlijk zijn over hoe het met ons gaat, we een onjuiste indruk geven. Onze vrienden weten niet waar we doorheen gaan als we ze dat niet vertellen. Ik weet dat Ilse het er een tijdje moeilijk mee had dat haar vriendinnen geen rekening hielden met haar ziekte als ze plannen maakten. Nu ze er vaker over praat, begrijpen haar vriendinnen wat haar ziekte voor haar betekent. Het is lastig omdat het van buitenaf lijkt of alles goed gaat. Maar van binnen, emotioneel, hebben we het er allemaal moeilijk mee, vooral Sanne. Bij Sanne is een depressie vastgesteld. En zelfs nu ze daarvoor behandeld wordt, heeft ze er moeite mee om van de dingen te genieten en vriendschappen te onderhouden. Soms wil ze alleen maar praten over haar ziekte en haar infusen. Ik denk dat ze zich dan het veiligst voelt. Maar de meeste kinderen van haar leeftijd willen het daar niet steeds opnieuw over hebben. Ik denk dat het beter zal gaan als Sanne ouder wordt, maar voor nu kunnen Annet en ik alleen maar doen waarvan wij denken dat het beste voor haar is.

Ik bekijk het maar zo: iedereen staat aan de voet van een berg en wil naar de top. Soms lukt het niet om die te bereiken op de manier waarop je wil, en moet iemand je dragen. Maar het uitzicht dat je daarboven hebt, maakt het dat allemaal waard.