Verhaal van José

Op dat moment voelde ik dat ik gefaald had... ik had immers die indringer in ons leven binnengelaten. Dit waren de woorden die door mijn hoofd gingen toen de dokter me het nieuws vertelde dat ons allemaal zou veranderen.

Ik wil het verhaal over mijn leven met gewone variabele immuundeficiëntie (common variable immune deficiency - CVID) te delen. Het is niet alleen mijn verhaal, maar ook de geschiedenis van mijn familie. Geschiedenis is een beter woord dan verhaal, aangezien de onze een lang en ingewikkeld traject was. Er is een citaat van Tolstoj dat als volgt luidt: 'Alle gelukkige gezinnen lijken op elkaar; elk ongelukkig gezin is ongelukkig op zijn eigen manier.' Het is gemakkelijk om gelukkig te zijn en je balans te vinden als alles volgens plan verloopt, maar in het echte leven gaat maar weinig zoals
verwacht.

Mijn gezin ziet er van de buitenkant heel gewoon uit. Mijn man en ik zijn [33] jaar getrouwd. We hebben vier prachtige kinderen, drie meisjes en een jongen, inmiddels allemaal zelfstandige volwassen die het voor de wind gaat. We zijn actief in onze gemeenschap en in elkaars leven. We reizen. We hebben plezier. We lachen veel. We proberen altijd alles uit het leven te halen wat er in zit.

Wat buitenstaanders soms niet begrijpen, is dat vier van ons te maken hebben met een verborgen en ingrijpende genetische mutatie die onze immuunrespons heeft aangetast. We hebben een zeldzame aandoening, CVID, wat een vorm van primaire immunodeficiëntie (PID) is. Eenvoudig gezegd, werkt ons immuunsysteem niet zoals bij anderen. We krijgen gemakkelijker ontstekingen, die zich veel moeilijker laten behandelen. De aandoening is ongeneeslijk, en we zullen waarschijnlijk voor de rest van ons leven medicijnen moeten slikken. Ik zeg "ons" en "wij" omdat ik degene was die drie van haar kinderen een chronische ziekte en leed bezorgde, en die
ze met veel pijn en moeite verzorgd heeft terwijl ikzelf ook patiënt was.

Het begon eigenlijk toen onze jongste dochter in 1997 geboren werd. De artsen constateerden dat ze een hartafwijking had, dus toen werd ze 10 dagen na haar geboorte geopereerd. De operatie was geslaagd, maar niet alles was opgelost. Haar wond bleef meer dan een jaar lang ontstoken. Ondanks de vele antibioticabehandelingen trad er geen verbetering op, en moesten de dokters het beschadigde weefsel operatief verwijderen. Er werd niet verder onderzocht waarom dit zo was. Helaas kreeg ze steeds meer ontstekingen, in haar keel, oren en longen.

Om het nog erger te maken, kreeg ik vier maanden nadat mijn dochter geboren was, de diagnose baarmoederkanker, en schakelde ik nog verder over naar de overlevingsstand. Daarnaast raakte ik in paniek. We waren allemaal nog steeds in shock over de hartproblemen van onze baby. Nu
moest ik de kracht vinden om tegen de kanker te vechten en daarnaast voor mijn kinderen te zorgen. Het was een nachtmerrie.

Gelukkig sloeg de chemotherapie voor mijn kanker aan, maar ik bleef andere vreemde symptomen houden die niet weggingen. Ik had alle kracht nodig om door te gaan. Ik had immers geen keuze. Ik moest gezond worden om voor mijn baby te kunnen zorgen, die al zoveel had meegemaakt in haar korte leventje. Mijn man en ik kregen te horen dat alles goed met haar zou
gaan omdat de operatie geslaagd was.

Maar dat bleek niet het geval. Na drie jaar van talloze longontstekingen, keelontstekingen en oorontstekingen die door verschillende artsen werden behandeld, en verder onderzoek, werd de diagnose CVID gesteld. Er werd begonnen met een behandeling met intraveneuze infusen. Ik herinner me als de dag van gisteren dat we haar voor het eerst naar het ziekenhuis brachten
voor haar behandeling. Ze was zo klein, en zo ziek. Ik vroeg mezelf af of dit voortaan haar leven zou zijn. En of ze het zou overleven. Ik voelde me hopeloos, bang, wanhopig en bezorgd, maar ik wist dat ik niet aan mijn eigen zwaktes mocht toegeven.

Dit was het begin van het vreemde verhaal van mijn gezin. De bloedtesten van mijn dochtertje toonden de ernst aan van de ziekte, die erfelijk is. De arts vroeg me daarom of mijn andere kinderen ooit ongebruikelijke gezondheidsproblemen hadden gehad. Dat hadden ze. In feite waren we eraan gewend. Het was onderdeel van ons leven. Er was altijd wel iemand ziek. Zelfs ik voelde me altijd alsof ik de griep had. We maakten er altijd maar het beste van als iemand weer eens wat had. Toen hij dat hoorde, raadde de arts ons aan iedereen te laten testen. Uiteindelijk bleken niet alleen drie van de vier kinderen CVID te hebben, maar ik ook. Ik was in feite de drager. Het nieuws dat ik in feite degene was die deze verschrikkelijke insluiper had binnengelaten in mijn gezin, was verschrikkelijk.

Ik had geen idee wat CVID was of wat dit betekende voor onze toekomst. Alles wat ik wist, was dat ik als moeder mijn eigen behoeften achter die van de anderen moest stellen. Sindsdien is dat het verhaal van mijn leven. Ik had nooit tijd om over mijn eigen gezondheid of gevoelens na te denken. Het voelde alsof ik gefaald had, maar ik moest sterk zijn. Dat was ik mijn kinderen als moeder verplicht. 

Met de weinige informatie die ik had, begon ik naar patiëntbijeenkomsten te gaan en stelde ik veel vragen over de behandelmogelijkheden. Ik kreeg antwoord op mijn vragen, maar ook veel vragen erbij. Het positieve was dat ik mensen ontmoette die begrepen wat mijn gezin doormaakte, en we konden ervaringen uitwisselen. Dit bood veel troost in deze zeer stressvolle periode.

Toen we aan ons nieuwe normaal begonnen te wennen en regelmatig behandeld werden, bleef ik mijn eigen emotionele en gezondheidsbehoeften negeren. Het is verbazend hoeveel je naast je neer kunt leggen of diep kunt wegstoppen als je kinderen je nodig hebben. Ik probeerde heel hard om alles goed te doen, om er voor de kinderen te zijn, en om ze zoveel mogelijk te beschermen tegen pijn. Mijn man hielp me zeker met van alles en nog wat, maar hij was ook de enige met een baan en bracht daarmee ons enige inkomen binnen.

Ik probeerde nog harder om aardig gevonden te worden en om een lieve, begripvolle moeder te zijn. Ik herinner me dat mijn jongste zeven werd. Ze was ernstig ziek en lag in het ziekenhuis. Ze vroeg de arts om haar snel beter te maken zodat ze thuis haar verjaardag kon vieren met familie en vrienden. Hoewel we er een mooie dag van maakten in het ziekenhuis, inclusief een bezoekje aan ons huis met een kleine groep vriendjes, kostte haar dat te veel energie en moest ze langer in het ziekenhuis blijven. Ik wilde haar wens in vervulling laten gaan, maar het schaadde haar gezondheid. Ik voelde me schuldig. Rationeel wist ik natuurlijk dat het niet kon, maar ik voelde me daar zo schuldig over dat ik het tegen beter weten in toch deed.

Elk kind ging hier op zijn of haar eigen manier mee om. Een van mijn uitdagingen was om ze zelfstandig op pad te laten gaan. Ik heb ze altijd ingeprent dat ze zich niet door hun ziekte mogen laten kisten. Dat geeft me echter een dubbel gevoel omdat ik me zoveel zorgen om ze maak. Dit
is normaal voor elke moeder, maar de extra gezondheidszorgen maken me nog ongeruster. Het was zo moeilijk om de beste manier te vinden waarop we de dingen moesten doen. Moest ik ze net zo laten leven als 'gezonde' mensen, en soms een risico nemen? Ze moesten zo vaak thuisblijven van school en werden vaak niet begrepen. Ik voelde me soms erg eenzaam in deze strijd voor hun geluk.

Veel zaken waren niet eenvoudig en gemakkelijk. Als we op vakantie wilden, moest er altijd een goed ziekenhuis in de buurt zijn. Als de kinderen naar een nieuwe klas gingen, moesten we uitleggen wat CVID was. Zij wilden net als de anderen zijn. Ze wilden genieten van feestjes, festivals, werk, studie of andere hobby's. De CVID was altijd extra ballast. Ze moesten altijd uitleggen wat het was. Geen enkel kind wil zo in de aandacht staan. 

Mijn kinderen hebben de ziekte elk op hun eigen manier en moment geaccepteerd. Het was soms hartverscheurend om te zien en ik vond het bijna onmogelijk om ze dat zonder mijn hulp te laten doen, maar ik wist dat ze het zelf moesten doen. Alles wat ik kon doen, was ze steunen en liefhebben. Mijn dochter die geen CVID heeft, heeft hier erg veel verdriet van gehad, maar kon me dat pas uitleggen toen ze volwassen werd. Ik was zo druk geweest met mijn zorgen over de zieke kinderen, dat zij zich vaak buitengesloten voelde. Dat was nooit mijn bedoeling geweest natuurlijk, en toen ik dat hoorde vond ik dat verschrikkelijk voor haar. Het was verschrikkelijk dat ze jarenlang op haar eigen manier heeft geleden en zich eenzaam en buitengesloten heeft gevoeld.

Op de een of andere manier kan ik me door mijn dubbele rol, als zorgverlener en patiënt, in beide standpunten inleven. Als ik het positief wil stellen, zou ik kunnen zeggen dat het een zeldzame gave is. Al 12 jaar lang doen we thuis onze infuusbehandelingen. Nu iedereen volwassen is en zijn eigen weg gaat in het leven, zijn onze CVID-behandelingen quality time voor het gezin geworden, omdat iedereen studeert of werkt en op zichzelf woont.

Als je aan familiebijeenkomsten denkt, dan denk je waarschijnlijk aan feestdagen of verjaardagen. Bij ons zijn dat de CVID-behandelingen. We maken er het beste van, en we hebben een manier gevonden om plezier te hebben en het minder moeilijk te maken. Op zaterdagochtend zitten we samen aan het infuus. Soms slapen de kinderen na een avondje stappen, of we kijken naar een leuke film of kletsen wat. Het gevolg daarvan is dat onze kwaliteit van leven voor zowel onszelf als ons gezin aanzienlijk verbeterd is. We hebben redelijk goed onze weg gevonden, en we blijven de balans in ons leven met CVID verder verbeteren.

Ik heb wel spijt van dingen. Misschien gaf ik mijn kinderen niet het goede voorbeeld. Meer dan eens ging ik over mijn grenzen heen en daardoor heb ik mijn eigen gezondheid te vaak verwaarloosd. Ik zou willen dat hun aandoening geen problemen had opgeleverd met school, werk, sport of verzekeringen. Ik hoop dat er op een dag een oplossing gevonden wordt zodat ze, als ze kinderen willen, zich geen zorgen hoeven te maken. Ik was me niet bewust van CVID toen ik aan kinderen begon, maar mijn kinderen hebben nu veel meer informatie en mogelijkheden. Ik blijf hopen dat onderzoekers iets vinden waardoor ze kunnen genezen of ten minste iets
waardoor het draaglijker wordt. 

Als je zelf vader of moeder wordt, begrijp je pas wat er nodig is om alles in goede banen te leiden, en iedereen veilig, gelukkig en gezond te houden en te vermaken. Je realiseert je ook hoe moeilijk het kan zijn om je eigen balans te vinden, maar op de een of andere manier lukt dat. Ik heb heel hard geprobeerd om mijn machteloosheid om te zetten in daadkracht, en mijn kinderen op te voeden tot onafhankelijk en sterke volwassenen.

Als ik terugkijk op mijn leven is het soms moeilijk te begrijpen hoe ik het gedaan heb maar het was de enige manier waarop ik het kon doen. Het leven kent hoogte- en dieptepunten. Voor mij komen en gaan de gezondheidsproblemen. Het voelt alsof ik heel lang in de overlevingsstand heb
gestaan. Het is zoals het is, je moet ermee leven. Naast alle problemen, brengt het me ook deze speciale momenten. Dat geeft me ook de kracht om door te gaan.

Ik zou niet durven zeggen dat mijn gezin gelukkiger of ongelukkiger is dan een ander gezin. Ik kan wel zeggen dat we veel problemen hebben overwonnen, en dat we moeten blijven groeien, leren en liefhebben. Falen is geen optie.