Verhaal van Bibian

Als je een zeldzame ziekte als gewone variabele immuundeficiëntie (CVID) hebt, is het belangrijk om te weten dat je niet alleen bent. En ik denk dat dit de reden is waarom ik het belangrijk vind om mijn verhaal te delen, zowel de goede als de slechte kanten. Veel mensen snappen het niet; dat is heel normaal bij zeldzame aandoeningen. Maar hoe meer bekendheid we eraan geven en hoe opener we zijn over onze ervaringen, hoe groter het bewustzijn wordt en hoe meer positieve verandering we zien.

Ik zal wat over mezelf vertellen. Ik ben student aan een hogeschool, waar ik een biologische studie doe. Ik ben de jongste van vier kinderen, en voor altijd de baby van het gezin. Ik werd geboren met een aortavernauwing, een biscupide aortaklep en een hartritmestoornis. Als gevolg van de operatie om deze defecten te herstellen, ontwikkelde ik een chronische hoge bloeddruk.
Daarbovenop kreeg ik, toen ik drie jaar was, de diagnose CVID, nadat ik drie keer achter elkaar longontsteking had gehad. De eerste twee keer werden nog als toeval beschouwd. Ze is nog maar een kind, haar immuunsysteem moet zich nog ontwikkelen. De derde keer begon men zich echter zorgen te maken. Mijn cardioloog stuurde me naar een immunoloog, die mijn
immunoglobinegehalte testte. En je raadt het al... Die was te laag. "Bibian heeft CVID." CVID is een vorm van primaire immunodeficiëntie (PID) die er kort gezegd op neerkomt dat het immuunsysteem zwak is en mij vatbaar maakt voor infecties. Mijn immunoloog zei dat het waarschijnlijk genetisch is, en dus werden mijn broer, zus en moeder ook getest en ook zij kregen
de diagnose CVID. Ik kan me mijn leven voor de diagnose niet herinneren. Voor mij is het altijd 'normaal' geweest om anders te zijn. Ik ben het meisje met CVID.

Mijn behandeling begon vrijwel direct. Ik ging regelmatig naar het ziekenhuis om behandeld te worden. Maar ik zag die bezoekjes nooit als iets slechts of engs. Ik bracht zelfs mijn zevende verjaardag door in het ziekenhuis waar ik op dat moment behandeld werd, en hoewel het verdrietig was, had ik eigenlijk best een leuke dag. Het ziekenhuispersoneel was altijd zo aardig en ze gaven me patat. Wie lust er nou geen patat? Uiteindelijk hielden ze daarmee op omdat je in een ziekenhuis klaarblijkelijk gezond moet eten. Daar snap ik niks van. Ik kan me ook herinneren dat er clowns waren die iedereen aan het lachen maakten en grapjes uithaalden met de verpleegkundigen. Maar hoewel ik het heerlijk vond om niet naar school te hoeven en in plaats daarvan kon lachen met grappige clowns, voelde ik me niet anders dan de andere kinderen van mijn leeftijd. Ik probeerde ze altijd bij te houden, en net zo goed te zijn of zelfs beter. Ik durfde andere mensen niet over mijn ziekte te vertellen omdat ik bang was dat ze zouden denken dat ik niet goed genoeg zou zijn, of alleen maar lui, of dat ik aandacht wilde. Ik denk dat de manier waarop CVID mijn sociale leven beïnvloedt, het moeilijkst voor me is om te aanvaarden. Ik heb geen controle over wanneer ik ziek word of hoe lang het duurt. Als ik echt ziek ben, zie ik mijn vrienden niet en kan ik zelfs niet naar buiten. Ik heb zoveel gemist in mijn leven omdat ik ziek was.

Het hielp een beetje toen het mogelijk werd om, na zeven jaar behandelingen in het ziekenhuis, thuis behandeld te kunnen worden. In eerste instantie schrok dat idee me af, omdat ik alleen mijn ziekenhuisarts vertrouwde om de behandeling te geven. Gelukkig is de verpleegkundige die ik nu heb geweldig. Ze behandelt me als een persoon, niet alleen als een patiënt. Ze is zich zeer bewust van mijn behoeften, en ik kan volledig op haar vertrouwen.

Het is interessant om terug te kijken en te zien hoe ik me heb ontwikkeld tot de persoon die ik nu ben. Ik zat bijvoorbeeld altijd bij mijn moeder op schoot als ik behandeld moest worden. Maar er was een dag waarop mijn moeder te ziek was om uit bed te komen, en dus moest ik haar voor de behandeling vervangen door mijn grootste teddybeer. Maar nu ben ik een grote meid, en
zijn mijn moeder en de teddybeer met pensioen! Toch zitten we nog steeds allemaal bij elkaar als we onze behandeling krijgen, mijn moeder, mijn broer en mijn zus; we zitten alleen niet bij elkaar op schoot. Totdat ik 16 jaar was, kreeg ik een behandeling met antibioticaprofylaxe. Nu krijg ik immunoglobuline (IG) vervangingstherapie en gebruik ik alleen antibiotica als dat nodig is. Sinds we de juiste dosis voor mijn lichaam hebben gevonden, merk ik verschil.

Ik word nog steeds ziek, maar zoals ik al zei, een deel van leven met CVID is aanvaarden dat ik er, tot op zekere hoogte, geen controle over heb. Maar er zijn dingen waar ik wel controle over heb. Zoals mijn behandelschema trouw volgen. Naar mijn lichaam luisteren. Mijn dag plannen. Er zijn dagen waarin ik geen tijd neem om te rusten omdat ik zoveel te doen heb. In die gevallen doe ik het de volgende dag rustig aan. Diep van binnen mis ik het ziekenhuis een beetje. Er zijn geen clowns meer die me komen opzoeken, geen verpleegkundigen die me patat komen brengen op mijn kamer, en ik heb er toch ook een paar hele leuke dokters ontmoet... Maar serieus, nu ik ouder ben, heb ik een aantal verwachtingen van mezelf die ik waar wil maken.

Iets wat ik nog steeds moet leren, is hoe ik assertief moet zijn, omdat we dat soms eigenlijk moeten zijn. Eerder dacht ik dat assertief zijn hetzelfde was als lastig zijn. En ik vind het niet leuk om lastig te zijn. Maar weet je? Je moet lastig zijn! Je moet assertief zijn! Dit is mijn lichaam en ik mag zelf aangeven wat dat nodig heeft. Helaas zijn er artsen die niet weten wat er met je aan de hand is of wat CVID is, en in sommige opzichten weet ik het gewoon beter. Dus daarom moet ik voor mezelf opkomen en zeggen wat ik nodig heb.

Goed weten wat er met je lijf aan de hand is en welke gevolgen de ziekte voor je heeft, is een goede eerste stap. Mijn moeder is zeer betrokken bij de PID-gemeenschap, dus ik vertrouw nog steeds op haar informatie over mijn ziekte en de behandeling. Maar ik lees zelf ook veel. Als ik vragen heb (en die heb ik altijd), zoek ik de antwoorden op internet op, stel ze aan de dokter als ik een afspraak heb, of praat ik erover met mijn familie. Hoewel ik liever geen CVID had gehad, ben ik blij dat ik mijn familie om me heen heb tijdens deze reis. Ik denk dat dit ons in heel veel opzichten dichter bij elkaar heeft gebracht. 

Ik kan niet zeggen dat ik blij ben met CVID maar het is een groot deel van wie ik nu ben. Ik hou ervan mezelf uit te dagen, om te zien wat ik kan doen. Dat heeft me wel eens in de problemen gebracht, bijvoorbeeld wanneer ik te veel ballen tegelijk in de lucht probeer te houden. Het is voor mij altijd beter mijn tijd te nemen en het mezelf niet te moeilijk te maken of te snel te willen gaan. Balans is een goede zaak! Maar ik ben ook koppig. Dat is wellicht ook waarom ik uiteindelijk een stage van vijf maanden aan de andere kant van de wereld deed in het derde jaar van mijn opleiding. Van alle plekken op de wereld koos ik voor Australië. Het kostte wat moeite om mijn behandeling daar te krijgen en om dat met mijn verzekering te regelen, maar ik - en mijn hele behandeling - kwam er, hoewel ik het verschrikkelijk spannend vond en het aanvoelde alsof ik de eerste persoon ter wereld was die dit deed.

De eerste nacht had ik lang niet geslapen. Ik was moe. Mijn kamer was leeg, donker en stil, en ik miste thuis. Ik herinner me dat ik mijn koffer uitpakte en verschrikkelijk moest huilen. Ik dacht bij mezelf: "Wat doe ik hier? Wat heb ik mezelf aangedaan?" Maar ik gaf mezelf geen keuze. Ik zou blijven en de stage afmaken. En ik kan met trots zeggen dat het me is gelukt. Dat betekende inderdaad dat ik mijn artsen moest 'lastigvallen', en mijn  verzekeringsmaatschappij, om het te laten lukken. Ik moest mijn behandelingen regelen en van mijn kamer een 'thuis ver van huis'
maken. Maar uiteindelijk had ik een fantastische tijd (een tweede thuis) en leerde ik veel - soms (oké, meestal) door fouten te maken.

Jezelf in het diepe gooien kan heel eng zijn, maar dat weet je pas als je het probeert. Het belangrijkste is dat je naar je lichaam luistert en op je eigen instinct vertrouwt. Richt je niet te veel op wat anderen bereikt hebben of wat ze van je denken. Wat er toe doet, is wat je zelf bereikt en hoe je de juiste stappen neemt om het beste uit jezelf te halen. Als mensen een oordeel over je hebben, is dat prima. Mensen die echt om je geven zullen de tijd nemen om naar je verhaal te luisteren en je te accepteren zoals je bent. Je bent niet alleen.

Wees anders. Wees uniek. Wees jezelf.