Verhaal van Annet

Al zo lang ik me kan herinneren, wil ik lesgeven. Een rolmodel zijn, kinderen helpen hun doelen te bereiken en ze voor te bereiden op de toekomst werd mijn levensopdracht. Mijn droom werd in meer dan een opzicht werkelijkheid: ik ben nu niet alleen leerkracht lichamelijke opvoeding maar
ook moeder, en als ouder combineer je alle aspecten die het onderwijs zo leuk maken, zonder al het papierwerk en de eindeloze vergaderingen. Maar een ding maakt dat het ouderschap is compleet anders dan lesgeven: je kind heeft je altijd nodig. Er zijn geen bepaalde tijdstippen van de dag of vooraf vastgelegde weken in het jaar waarin iemand anders verantwoordelijk is voor je kind. Jij bent altijd verantwoordelijk en je wil dat je kinderen goed verzorgd worden.

Dit is de meest dankbare verantwoordelijkheid, en als ik naar de geweldige persoonlijkheden van mijn dochters kijk, kan ik met trots zeggen dat mijn man Peter en ik daarin goed zijn geslaagd. Toch zijn we meer dan eens bang geweest dat we niet sterk genoeg waren om met de extreme gezondheidsproblemen om te gaan waarmee onze dochters te kampen hebben. Als moeder wil ik dat mijn kinderen veilig zijn en dat ze zich veilig voelen. En tot vandaag de dag weet ik niet zeker of ik ze de geruststelling die ze zo hard nodig hebben, kan geven. Maar laten we bij het begin beginnen.

Een paar jaar geleden hadden Peter en ik de sterke wens om ouders te worden om het verhaal van onze perfecte liefde compleet te maken. Het bleek voor ons moeilijk om zwanger te worden, maar dankzij de hulp van onze huisarts lukte het uiteindelijk toch. Toen mijn man en ik hoorden
dat we een tweeling zouden krijgen, waren we zo blij! Het geslacht van de kinderen maakte ons niet uit, we wilden alleen maar dat ze gezond zouden zijn. (Ik weet dat dat als een cliché klinkt.) Dat ik zwanger was van een tweeling, baarde me helemaal geen zorgen. Het enige was dat ik niet
thuis zou kunnen bevallen maar dat ik naar het ziekenhuis moest. Maar ik wist dat we in goede handen zouden zijn. Omdat hij verzorgende in een verpleeghuis is, kent Peter de zorg als zijn broekzak. En toen werden de kinderen, de twee-eiige tweeling Ilse en Sanne, geboren.

De meeste moeders vragen zich af: doe ik het wel goed? Geef ik ze genoeg aandacht? Ben ik te streng of te gemakkelijk? Kinderen worden ziek, dat is normaal. Dus wat mij betreft was het feit dat mijn dochters zo nu en dan een oorontsteking of bijholteontsteking hadden, Sanne vaker dan Ilse, niets om me zorgen over te maken. Wat ons betreft, haalden onze kinderen alle mijlpalen en deden ze het uitstekend. Het zou helemaal goedkomen met onze dochters, dachten we.

Toen ze zeven jaar waren, kreeg Ilse mysterieuze pijnklachten en mobiliteitsproblemen. Het duurde een jaar voordat er een diagnose werd gesteld: gemengde bindweefselziekte, MCTD (de afkorting van de Engelse term 'mixed connective tissue disorder'), een vorm van reuma die vooral bij kinderen zeldzaam is. Ilse begon een behandeling met een cocktail van zeer zware medicijnen en de bijwerkingen waren aanzienlijk. Haar lengtegroei stopte en in plaats daarvan werd ze steeds dikker. We moesten elke week naar het ziekenhuis, en ze zat ongeveer een jaar lang zelfs in een rolstoel. Kleine kinderen keken naar haar en stelden vragen. Maar de volwassenen zeiden: "Niet kijken" of "Dat mag je niet zeggen". Ilse en ik begrepen de nieuwsgierigheid van de kinderen wel. Maar ik vond het zielig voor haar. En ik had medelijden met Ilse's zus, Sanne. Zij was tenslotte 'het gezonde kind'. Dus een paar jaar lang kreeg ze misschien minder aandacht, hoewel zij ook regelmatig ziek was door griep, middenoor- en bijholteontstekingen. Maar Sanne had geen rolstoel nodig en ze zag er niet uit of ze wat mankeerde, dus in het gezin was iedereen erop gericht om Ilse weer gezond te laten worden, net als wij allemaal.

Dat veranderde toen ook Sanne ernstige gezondheidsproblemen begon te krijgen. Ik was aan het werk met mijn klas toen ik wat moest kopiëren. Op dat moment kwam de conciërge naar me toe en vertelde me dat er twee telefoontjes voor me waren geweest, een van Peter en een van een vriendin. Ik kon Peter niet bereiken, dus belde ik mijn vriendin terug. "Zit je?", vroeg ze. Toen vertelde ze me dat Peter en Sanne in een ambulance op weg waren naar Groningen. Toen ik dat hoorde, schakelde ik over naar de regelmodus. Ik ging naar de directeur om hem te vertellen dat ik naar huis moest. Daarna liet ik mijn klas vertrekken. Ik ging naar huis, pakte wat kleren in voor Sanne en Peter en sprong in de auto om naar het ziekenhuis te rijden. Toen ik binnenkwam op de eerste hulp, zag ik haar zitten. Ze at een boterham, en de linkerkant van haar gezicht hing op een beangstigende manier scheef. "Hoi mam. Ik eet een boterham", zei ze. Ik was opgelucht dat ze kon praten, maar ik wist dat het ernstig was. Ze kreeg een flink aantal scans en ze werd op van alles getest en moest vijftien dagen in het ziekenhuis blijven. Het was een beroerte geweest, in dit geval met zenuwschade in de hersens zonder bloeding.

Sanne kreeg onmiddellijk een bloedverdunner, maar toch kreeg ze daarna nog minstens één en waarschijnlijk twee beroertes. Nu was zij het die regelmatig voor controles naar het ziekenhuis moest, net als Ilse. Gelukkig stopten de beroertes, maar in plaats daarvan kreeg ze regelmatig last van koorts en hoofdpijn, naast de oorontstekingen met slijmachtige afscheiding die ze altijd al had. Dit ging jarenlang zo door totdat Sanne op een dag, ze was toen dertien jaar, naar het ziekenhuis moest voor ernstige buikpijn. Ze had extreem hoge koorts, waardoor ze moest worden opgenomen op de intensive care. De artsen ontdekten dat ze leverfalen had, en als we er niet achter konden komen waardoor dat veroorzaakt werd, zou ze een levertransplantatie nodig hebben.

Een arts herinnerde zich een medisch onderzoek te hebben gelezen naar leverproblemen en koorts in combinatie met ontstekingen en beroertes. Op basis van dat onderzoek vroeg de arts om een biopsie van Sannes lever. Daarmee kwam aan het licht dat Sannes lichaam het enzym ADA2 niet aanmaakt. Deze aandoening is zo zeldzaam dat er zelfs geen aparte naam voor is, maar het is een vorm van primaire immunodeficiëntie of PID. Daarom heeft Sanne dus geen weerstand. Het lijkt wel of ze altijd de griep heeft, altijd verkouden is en altijd een loopoor heeft. Het goede nieuws was dat haar immunodeficiëntie op dezelfde manier behandeld kan worden als
andere vormen van PID.

Sanne krijgt nu immunoglobuline substitutietherapie. Sinds ze met de behandeling begon, is ze veel gezonder. Ze is niet meer constant ziek, en ze heeft niet meer doorlopend de griep en verkoudheden. De frequente behandelingen eisen natuurlijk ook hun tol. Als we weg willen, moeten we ervoor zorgen dat Sanne haar behandeling kan krijgen. Het is een uitdaging, maar het kan, zelfs tijdens vakanties. We moeten er alleen voor zorgen dat we genoeg immunoglobuline bij ons hebben en dit in een koelkast bewaren zodat het middel veilig en effectief blijft.

Onze dochters worden nu beiden behandeld: Sanne krijgt haar gebruikelijke behandeling en Ilse neemt elke ochtend wel tien verschillende medicijnen. Het lijkt erop dat Ilse het voornamelijk fysiek moeilijk heeft. Haar mobiliteit is beperkt, vooral wanneer het slecht weer is of als ze moe is en weinig energie heeft. Sanne heeft daarentegen vooral emotionele problemen. Ze is een tiener, staat op de rand van volwassenheid, en ze ziet hoe anders ze is dan leeftijdsgenoten. De wereld is beangstigend voor haar. Ze voelt zich het veiligst in een medische omgeving. Als er iemand in een witte jas in haar buurt is, voelt Sanne zich op haar gemak. Dat verklaart misschien waarom ze later in een laboratorium wil gaan werken.

Helaas woont er niemand in een labjas bij ons in huis, dus momenteel voelt Sanne zich verre van veilig. Dat doet me verdriet, en ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om haar dat gevoel van veiligheid te geven. Mijn manier om dat te doen, is door er voor haar te zijn. Als ze boos is, of verdrietig, of als ze niemand van ons wil zien, dan weet ze nog steeds dat ik er voor haar ben. En als ze meer nodig heeft, dan kan ik haar ook praktisch ondersteunen, door bijvoorbeeld een psycholoog in te schakelen die haar kan helpen met haar angsten. Het is zoals ze zeggen: samen staan we sterk.

Als je voor een kind of geliefde met een chronische aandoening zorgt, laat dan de problemen niet de reden zijn waarom je dingen doet. Neem je eigen beslissingen. Er is meer in het leven dan alleen problemen. Als je je door problemen laat leiden, dan breekt je dat op. Daarom maak ik tijd voor mezelf en doe ik dingen die me de kracht geven om door te gaan. Een van die dingen is mijn werk. Ik ga altijd met een glimlach aan het werk. Het geeft me positieve energie, en als ik thuiskom met die energie heeft iedereen daar baat bij. Daarnaast speel ik volleybal en onlangs ben ik zelfs begonnen met gitaarlessen. Dit zijn allemaal zaken die ik puur voor mezelf doe, en als ik aan het lesgeven ben, aan het leren of spelen, dan zijn mijn zorgen heel ver weg. Je kunt niet beste uit jezelf halen als je verpletterd wordt door het gewicht van je last.

En als dat kan, is het ook goed om die last te delen met anderen. Peter en ik zijn een team.Vanwege zijn werk in een zorginstelling en de opleiding die hij daarvoor heeft gevolgd, weet hij genoeg van infusen en injecties om Sanne op haar infuuspomp te kunnen aansluiten. Eerst gingen we daarvoor naar het ziekenhuis, toen kwam er een paar keer een verpleegkundige bij ons thuis om ons te leren hoe het moet, en nu kan Peter Sanne helemaal zelf haar medicatie geven. En ik doe met allerlei moederdingen mijn deel om onze kinderen te helpen opgroeien. Want dat ze met ernstige gezondheidsproblemen te maken hebben, wil niet zeggen dat ze ook niet alle dingen nodig hebben waar gezonde tieners behoefte aan hebben: liefde, aanmoediging, steun, rolmodellen. Dat kan ik ze allemaal in ruime mate geven.

Peter en ik hopen dat onze kinderen leren leven met hun chronische ziektes. Ze staan voor uitdagingen die andere kinderen niet kennen, en ze zullen keuzes moeten maken die anderen nooit hoeven te maken. We weten niet wat de toekomst brengt, maar het is goed om te weten dat er inmiddels manieren zijn voor onze meisjes om hun gezondheidsproblemen onder controle te houden. En het is goed om te weten dat er mensen zijn die onderzoek doen naar gemakkelijkere oplossingen. We hopen dat onze dochters een toekomst tegemoet gaan waarin ze zich niet anders hoeven te voelen en niet bang hoeven te zijn. Ze moeten kunnen nadenken over een gezin, een carrière, of over andere dingen die ze graag doen, en niet alleen over de noodzaak van een behandeling.

Misschien is de wens wel de vader van de gedachte, maar soms komt de wetenschap met verbazingwekkende oplossingen. En we vertrouwen niet alleen op anderen om al onze problemen op te oplossen: ik geloof in mijn dochters en wens het allerbeste voor mijn kleine powervrouwen. Ik ben er zeker van dat ze hun weg naar een fijne toekomst zullen vinden, en ik denk dat Peter en ik daar zeker een rol bij hebben gespeeld. Sanne wil graag die witte labjas aan, dus wie weet vindt ze zelf wel een manier om mensen als Ilse en zichzelf te helpen. Ben ik een dromer? Misschien. Maar een wens die we jaren geleden al hadden, is inmiddels waarheid geworden: het is helemaal goedgekomen met onze dochters.