Meer online bronnen
Patiëntenvereniging 'Stichting voor Afweerstoornissen' staat graag voor je klaar. Heb jij vragen over bijvoorbeeld een afweerstoornis of wil je in contact komen met een lotgenoot, neem dan contact op via de website.
Meer informatie over IPOPI
IPOPI is een internationale non-profitorganisatie en de belangrijkste pleitbezorger voor patiënten met primaire immunodeficiëntie (PID) wereldwijd en werkt samen met patiënten, artsen, politici, toezichthouders, de farmaceutische industrie en andere relevante belanghebbenden.
IPOPI is de vereniging van nationale PID-patiëntenorganisaties die zich door middel van wereldwijde samenwerking toelegt op het verbeteren van bewustzijn, vroege diagnose en optimale behandelingen voor primaire immunodeficiëntie patiënten wereldwijd.
Meer informatie is te vinden via de website.
Website 'Kids met PID'
Informatie over aangeboren afweerstoornissen voor kinderen (en naasten) tot 12 jaar. Een initiatief van kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis.
Meer informatie is te vinden via de website.
Website 'Weet wat ik heb'
Informatie voor kinderen over afweerstoornissen, zoals CVID. De portal 'Weet Wat Ik Heb' is door een aantal patiëntenverenigingen opgezet, om kinderen met een aandoening te ondersteunen in het vertellen van hun verhaal.
Meer informatie is te vinden via de website.
Jeffrey Modell Foundation
De Jeffrey Modell Foundation is in 1987 opgericht door de ouders van Jeffrey Modell, die op 15-jarige leeftijd overleed aan complicaties van een primaire immuundeficientie. De stichting is wereldwijd uitgegroeid tot het grootste fonds dat zich bezighoudt met de ondersteuning van academisch onderzoek, behandeling en voorlichting op dit gebied.
Meer informatie is te vinden via de website.